Linda har framtidstro

Namn: Linda Smedberg Ålder: 39 år Bor: Örebro Diagnos: Granulomatös med polyangit (GPA) en form av ANCA-vaskulit Familj: Sin man Niklas och barnen Tilda, 15 år och Tage, 13 år Motto: Jag ser mig inte som min sjukdom

Det är inte helt lätt att hitta en lucka i Linda Smedbergs kalender. Hon har fullt upp med sitt arbete som biträdande rektor för Vivalla förskolor i Örebro samtidigt som hon går på dialys tre gånger i veckan och har två barn i åldrarna 12 och 15 år. Resan med njursjukdom har varit tuff och hon har fått ta sig igenom många utmaningar.

– Jag blev akut sjuk när jag var 27 år. Innan det hade jag sökt vård flera gånger för muskelvärk och ont i lederna men blivit hemskickad. Det var först när jag kräktes blod som jag blev intagen och hamnade i respirator på IVA. Där upptäcktes det att jag hade lungblödning och blödning i njurarna, säger Linda.

hon fick diagnosen Granulomatös med polyangit (GPA), en vaskulär sjukdom. Det är en ovanlig auto­immun sjukdom där kroppens eget immunförsvar angriper blodkärlen och skadar viktiga organ som njurarna. För att bromsa sjukdomen fick hon ta en stark medicin som skulle sänka immunförsvaret.

– Nu kunde jag återgå till livet med min man, barnen och jobbet, säger Linda.

Nackdelen med den immunhämmande medicinen var att det gjorde henne infektionskänslig. År 2020, åtta år senare, fick hon ett virus som orsakade lymfom och en hjärntumör. Nu fick hon cellgifter och strålning, något som helt slog ut hennes njurar.

– Tack och lov fick de bort hjärntumören men mina njurar blev sämre så jag behövde börja i dialys 2023, säger Linda.

I dag går hon i dialys tre gånger i veckan. Hon kan inte transplanteras eftersom hon på grund av cancerrisken inte kan ta de livsnödvändiga medicinerna som krävs efter en transplantation. Hennes hopp står till forskningen, att det ska komma nya mediciner och nya behandlingar.

– Det har nu gått cirka fem år sedan jag fick cancer. Om tre år ska vi ta ett nytt beslut om min behandling och jag hoppas att det hänt mycket till dess, säger Linda.

På frågan om hur det är att leva med njursjukdom är hon tydlig med att hon inte identifierar sig med sin sjukdom utan hon är Linda. Hon är en optimist och ser det som att hon har två jobb, jobbet som rektor och jobbet på dialysen. Hon mår bra, är bara är lite tröttare nu när hon har dialys.

– Mitt arbete är viktigt för mig. Jag känner stort engagemang som rektor på Vivalla förskolor. Vivalla är ett mångkulturellt område och man känner man gör skillnad. Vi ser till att barnen får språket och förutsättningar för att klara skolan, säger Linda.

När Linda fick hjärntumören tappade hon talet under en period och fick svårt att kommunicera. Det tycker hon att hon har nytta av i sitt arbete med att förstå barnen. De har inte alltid lätt att hitta orden om de inte har svenska som modersmål och Linda vet hur det är. Man kan tänka klart men det kommer inte ut några ord.

– Jag har gått igenom mycket med olika sjukdomar men jag tycker jag klarat det bra. Till mina väninnor brukar jag säga att jag kan ta den där sjukdomen också. ”Bring it on!”, säger hon skämtsamt.

När det gäller kost och motion säger Linda att hon inte dricker någon alkohol och när det gäller kosten försöker hon äta mycket protein, något som ordineras vid dialys. Det som är jobbigt är att hon inte får dricka så mycket hon vill och det är något hon saknar. Det är svårt att hinna med träning men hon försöker hinna med promenader och vardagsmotion.

– Familjen är väldigt viktig för mig och jag har stort stöd där. Min pappa har taxiverksamhet och brukar hämta mig efter dialysen, säger Linda.

Hon och familjen gillar sol och bad och har rest till Rhodos två somrar i rad där Linda haft gästdialys, något som fungerat bra. De håller också på att bygga en pool till sitt hus som ska vara klar till sommaren. Om de inte vill hänga hemma eller är ute och reser så är de på sitt sommarställe i Hampetorp, 45 minuter med bil från Örebro.

– Jag vill inte att dialysen ska begränsa mitt liv och försöker göra allt jag vill, säger Linda.

Ett annat intresse som Linda har är politik. Hon är medlem i Socialdemokraterna och har suttit i kommunfullmäktige, kommunstyrelsen och varit ordförande i grundskolenämnden. När cancern kom fick hon hoppa av alla uppdrag.

– Idag har jag inga formella uppdrag utan bara förenings­uppdrag, säger Linda.

Linda tror att fler skulle gynnas av att tänka som hon gör att vara positiv och inte gräva ner sig utan se framåt. Det är enligt henne hennes bästa egenskaper. Som sämsta egenskap nämner hon att hon kan vara lite otålig.

– Det handlar om att acceptera situationen men att ha hopp om framtiden, säger Linda.

I dag har Linda sin dialysbehandling på sjukhuset i Örebro. Hon vill ha det så och vill inte ha dialysen hemma. Det passar inte henne. Hon säger att personalen på sjukhuset är fantastisk och att andra patienter är trevliga. Under tiden hon har dialys så brukar hon sova en timme och sedan arbeta med sin dator.

Linda är mycket intresserad av forskning om njursjukdom eftersom hon hoppas på nya läkemedel och behandlingar som kan komma att öppna nya möjligheter för henne. Hon läser mycket och håller sig uppdaterad.

– Om min sjukdom upptäckts i tid så kanske jag hade haft en annan utgång? Nu står mitt hopp till forskningen och att den ger mig chansen att transplanteras i framtiden.

Text: Annelie Olsson Larsson
Foto: Terése Sundh

Ge en gåva till njurforskningen >