Livet tillbaka efter trepartsbyte

Namn: Moa Rothzén Ålder: 29 år Bor: Jönköping Diagnos: Transplanterad
Familj: Mamma, pappa, lillasyster och lillebror Motto: Tacksam för varje dag man får vara frisk!

Som njursjuk vet Moa att när man är frisk vill man mycket men när man är sjuk vill man bara bli frisk. Hennes njursjukdom, IgA-nefrit, upptäcktes när hon var 23 år, men det tog sin tid. Det började med kraftig huvudvärk, på vårdcentralen trodde man det berodde på stress. En dag vaknade hon och såg ingenting.

– Jag åkte till optikern men han skickade mig direkt till akuten och jag blev inlagd. Jag blev kvar en vecka och de tog massor av prover och röntgade kroppen. De trodde att jag fått en hjärntumör, säger Moa.

Efter några veckor fick hon göra en njurbiopsi och det visade att njurarna var påverkade och att hon bara hade en njurfunktion på 25 procent. Blodtrycket var skyhögt och eftersom hon gått med det länge hade det påverkat hjärtat, njurarna och synen.

– Jag fick mediciner och min läkare pratade om att jag skulle behöva en transplantation i framtiden, men hon visste inte hur lång tid det skulle ta. Så jag gick varje år på kontroll, säger Moa.

För tre år sedan upptäcktes det att njurfunktionen var sämre och Moa fick börja gå i dialys, påsdialys, och hennes mamma, Charlotte, utreddes som njurdonator.

– Nu fick jag göra påsdialys som man sköter själv med påsbyte fyra gånger om dagen och det var jobbigt. Jag ville arbeta så jag fick göra dialys direkt när jag kom hem. Det var körigt och jag hade mycket kartonger med dialysmaterial i lägenheten, säger Moa.

Efter att ha kört manuell påsdialys i tre månader gick Moa över till en nattmaskin, APD, som skötte bytet av vätska nattetid, medan hon sov, och livet blev lite lättare. Men hon kunde inte sova över hos kompisar eller åka iväg. Det var jobbigt att hela tiden hålla sig hemma.

Min mamma är min förebild. Hon har gett mig livet två gånger.

– Utredningen av min mamma som donator visade att vi hade olika blodgrupper, att jag hade antikroppar mot hennes njure och att jag förmodligen skulle stöta bort den, säger Moa.

Moas läkare tog då upp att det fanns ett nordiskt njurbytesprogram, STEP (Scandiatransplant Exchange Program) där man kunde byta njure korsvis och att Moas mamma kunde donera sin njure där och så skulle Moa få en njure av någon annan.

– Nu gick allt väldigt snabbt. Jag hann bara gå i påsdialys några månader innan de ringde från Sahlgrenska i Göteborg och sa att det fanns en njure. Jag kunde knappast tro att det var sant, samtalet kom när jag satt och åt lunch med några vänner, säger Moa.

Hon hade antikroppar mot njuren som kom från Finland och på dialysen på Sahlgrenska började de med att filtrera bort antikroppar i blodet för att minimera risk för avstötning. Charlottes njure skulle gå till Danmark och njuren från Danmark till Finland. Ett trepartsbyte. Hela situationen var overklig för Moa.

– Transplantationen gick bra och redan dagen efter var jag med på ett möte på sjukhuset om hur det är att leva som transplanterad. Jag mådde mycket bra direkt efter, säger Moa.

Lite oro fanns för Moas mamma som nu skulle leva med en njure men efter att ha tagit del av information om att man kan leva med en njure utan större risker släppte oron. Moa tycker det var skönt att gå igenom hela resan med sin mamma för de har alltid stått varandra nära.

– Idag mår vi båda bra och vi är otroligt tacksamma för vården och bemötandet på Sahlgrenska, säger Moa.

Moas sjukdom, IgA-nefrit, kan komma att påverka den nya njuren i framtiden. Ingen vet om det blir så. Att transplanteras igen är hon inte orolig för utan Moa tar en dag i taget. Hon arbetar heltid inom försäkringsbranschen sedan några år, och trivs bra med det.

– Jag har haft nytta av min erfarenhet av njursjukdom i mitt privatliv. När mina kompisar är trötta eller har ont i huvudet säger jag åt dem att kolla sitt blodtryck och en kompis kusin som fått nedsatt njurfunktion tipsade jag om STEP, säger Moa.

När det gäller kost, motion och alkohol fick Moa information på sjukhuset om vad man ska äta och inte äta och hon försöker leva efter det och dricker lite alkohol och äter inte bufféer.

– Det har varit en tuff resa men jag försöker tänka positivt och att det finns hjälp att få. Jag pratar mycket med min familj och mina nära vänner, säger Moa.

Varje sommar åker hon och hennes familj till Halmstad där hennes farmor och farfar har en stuga. De brukar också gå ut och äta och hitta på olika saker ihop. Annars gillar Moa att umgås med sina vänner.

– Min mamma är min förebild, jag brukar säga att hon gett mig livet två gånger säger Moa.

Som bästa egenskap nämner Moa att hon är lätt att prata med och att hon är empatisk. Hennes sämsta egenskap är att hon kan oroa sig, hon har lidit av ångest i hela sitt liv och kan gräva ner sig i sina tankar.

– Trots att jag blev sjuk orkade jag inte oroa mig, jag litade på att vården gjorde allt rätt, säger Moa.

Innan hon fick diagnosen IgA-nefrit trodde Moa att det var bara äldre och djur som fick njursjukdom. Att hon som så ung person fick diagnosen tyckte hon var jättekonstigt.

Moa vill gärna engagera sig i Njurförbundet och nyligen var hon på Njurförbundet Smålands årsmöte. Hon tycker det är viktigt att unga personer också engagerar sig och är representerade.

– Nu är jag inte längre ordförande i bostadsrättsföreningen där jag bor så då har jag tid att engagera mig i Njurförbundet, det känns viktigt, säger Moa.

Som mål i framtiden har Moa att resa mer än hon gjort. När hon var sjuk och hade påsdialys ville hon hålla sig i Sverige och nu vill hon resa så långt bort det går som transplanterad.

– Jag skulle vilja resa till Asien med min familj eller mina vänner, säger Moa.

Text: Annelie Olsson Larsson
Foto: Thommy Hvitfeldt

Läs mer om det nordiska njurbytesprogrammet STEP >

Stötta njurforskningen! >