På bilden: Susanna Malm efter en av många operationer.

För mig kom det en förmiddag i tidiga september 2023. Jag hade hoppats och önskat länge men när samtalet kom fick jag närapå flyktkänslor. Jag kände inte rädsla men det kom en stark overklighetskänsla som gjorde tankarna inte var rimliga. Det går inte, jag kan inte.

Det var Åsa som ringde från Akademiska i Uppsala. Hon meddelade glatt att det fanns en eventuell njure till mig. Där stod jag på en parkering med en matkasse i handen. Min kropp var svag, dialysen hade inte fungerat och man hade tömt 3,5 liter vätska ur mina lungor. Blodtrycket hade varit skyhögt och jag sov, sov och sov.

Väl på plats i Uppsala möts jag av en sjuksyster redan i korridoren. Med lugnande röst ber hon mig följa med till mitt rum och hon nästan vaggar mig i balans. Då och där lämnar jag över min kropp. Varsågod. Orkar inte ens tänka själv längre.

Det blev många operationer under året. In och ut med slangar och allt möjligt i min kropp. Jag var smärt-utmattad. När kroppen utsätts för stark smärta under lång tid går den in i krigsläge. Min annars skapligt skarpa hjärna som tidigare drev företag var ett ekande tomrum. Ord kom inte fram, resonemang gick inte ihop, än mindre mindes jag vad den ena eller andra sagt till mig.

Specialistvården i Sverige är helt fantastisk. Vårdpersonalen ÄR hjältar, ALLT är på allra högsta nivå, och vi har tillgång till dom allra bästa kirurger och läkare i vårt land. Jag får känna mig totalt trygg med världens bästa kirurgteam. Jag förstår att jag är priviligerad. Jag hade fått ett fint team på mitt närmaste sjukhus i Bollnäs. Så fint och tryggt som det kan bli. Jag blir omhändertagen med enorm noggrannhet, värme och extra engagemang kring vad som kan göra något ännu bättre, ännu säkrare. Jag har nog aldrig blivit så omhuldad. Någonsin.

En transplantation och njurvården är rent mekanisk. Det handlar om matematik och reparation. Samtidigt handlar det om det allra yttersta i livet. Om man ska få leva eller ej med allt vad det innebär i tankar och känslor. När du är sjuk står du i beroendeställning till allt och alla. Din kropp kan du inte längre lita på men du behöver lita på att läkare gör vad dom kan. Du behöver även lita på att dom har en känsla för att vilja dig gott som person. Det är inte du som har svaren längre, dom kommer från läkare, vårdpersonal, försäkringskassan, försäkringsbolag, vänner, familj och om du är anställd så har du en del påbud även där. Själv behöver du sortera bland olika svar, tveksamma svar, tvärsäkra men felaktiga svar. Olika specialistläkare som säger olika och blir irriterade på varandra.

Landstingen har inte lyckats få till ett system som fungerar i hela det här lilla puttelandet. Kommunikation och vårdapparaten är inte ett par och du behöver vara stark för att själv hålla ihop. Föreläser gärna om hur man som patient behåller sin kraft utan att gå sönder i systemet och vad vårdpersonal kan göra för att kommunicera på ett hållbart sätt. Som njursjuk är man skyddslös på ett sätt när det gäller all kommunikation. Den kan göra ordentligt ont av någons ord. Eller någons tystnad eller ansiktsuttryck. Någon säger att du behöver vara extra rädd om dig för att inte bli sjukare och någon annan blir sur över att du inte är frisk snabbt nog. Efter TP fick jag vid flera  tillfällen höra att jag borde vara mer tacksam.

När man ständigt behöver hålla uppe humöret i sitt privatliv för att inte slita på sina nära så är det skönt att få säga som det är till läkare. Jag förstår att läkare kan bli trötta på gnälliga patienter. Jag förstår att vi som fått det stora stora gåvan att få ett nytt organ ska vara enormt tacksamma och det är vi. Självklart. Jag kan faktiskt tala för alla här. Allt annat är självklart dumt.

Tacksam. Just nu börjar vårsolen visa sig, året är 2026 och jag sitter vid min laptop med blodvärden som om jag aldrig varit sjuk. Jag är jag ordentligt stukad och har energi med låg kapacitet men jag har fått ett liv, jag lever någon annans liv och jag har en underlig känsla när jag tänker på att någons största sorg har blivit min stora lycka. Jag har fått ett liv som min donator inte fick, det ger mig ett ansvar. Tänker på dom anhöriga ofta.

Text: Susanna Malm
Foto: privat