När Carin Nordberg i Norrbotten sökte vård för sina symtom hade hennes njurar redan slutat fungera nästan helt. Den diagnos hon till slut fick var kronisk njursjukdom i stadium 5, det sista stadiet före dialys eller transplantation. Det som gör henne mest besviken är inte bara sjukdomen i sig, utan hur sent den upptäcktes.
– Jag beskrev tydligt mina symtom, bland annat att urinen skummade, säger Carin.
Samtidigt hade Carin gått ner i vikt och kände en uttalad trötthet. Tillsammans med blodprovsfynd väckte detta en misstanke om cancer, och hon utreddes därför i den riktningen. Utredningen var noggrann och togs på stort allvar. Det var i samband med dessa utredningar som en kirurg noterade att Carins njurvärden var kraftigt försämrade av okänd orsak. Hon remitterades vidare till njurmedicin. Där ställdes den akuta diagnosen: vaskulit och akut njursvikt. När helhetsbilden klarnade stod det alltså klart att Carin hade en långt framskriden kronisk njursjukdom.
– Det som känns svårast att förstå är att man inte tog ett urinprov eller blodtryck direkt när jag först sökte vård, förklarar Carin.
Enkla tester hade hjälpt
Ett urinprov, ett blodprov och en blodtrycksmätning är enkla, billiga och snabba åtgärder. Samtidigt är de helt avgörande för att tidigt kunna upptäcka tecken på njursjukdom. I Carins fall gjordes omfattande och relevanta utredningar utifrån de symtom som fanns. Men njurarnas roll i symtombilden upptäcktes först senare i processen.
– Hade man tagit ett urinprov från början hade man kunnat se att något inte stod rätt till mycket tidigare, säger Carin.
När njurproblematiken väl identifierades hade sjukdomen redan gått mycket långt.
Carins historia har trots allt fått en viktig konsekvens.
– Min läkare har sagt att hon använder mitt fall när hon pratar med sina kollegor, att man alltid ska ta ett blodprov och urinprov tidigt i utredningen. Hon säger att hon har lärt sig en läxa, berättar Carin.
För Carin är det viktigt att hennes erfarenhet kan bidra till att andra slipper hamna i samma situation.
– Jag vill att allmänläkare ska få mer kunskap om hur man upptäcker njursjukdom i ett tidigt skede.
Tidig upptäckt en valfråga för Njurförbundet
Carins berättelse är tyvärr inte unik. Kronisk njursjukdom kallas ofta för en ”tyst sjukdom” eftersom symtomen kan vara diffusa och lätta att tolka på andra sätt. Många får sin diagnos först när njurfunktionen redan är kraftigt nedsatt. Detta sker trots att det finns enkla sätt att upptäcka sjukdomen tidigt.
Konsekvenserna av sen upptäckt är allvarliga för individen, men också mycket kostsamma för samhället. Dialysbehandling kostar mellan en halv och en miljon kronor per patient och år och innebär ofta nedsatt arbetsförmåga och stort behov av stöd.
Riskgrupperna för kronisk njursjukdom är väl kända: personer med diabetes, högt blodtryck och hjärt-kärlsjukdom. Genom att systematiskt screena dessa grupper och använda digitala beslutsstöd i primärvården kan sjukdomen upptäckas tidigare, behandling sättas in i tid och behovet av dialys minska. Carins historia visar varför detta är så viktigt.
– Hade de bara tagit ett urinprov från början hade min sjukdom upptäckts mycket tidigare, avslutar Carin.
NJURFÖRBUNDET VILL:
- att screening för kronisk njursjukdom införs för personer med diabetes, högt blodtryck och hjärt-kärlsjukdom
- att det införs digitala beslutsstöd på landets vårdcentraler för att underlätta identifiering av patienter med risk för kronisk njursjukdom
FAKTA: TIDIG UPPTÄCKT
- Fram till att njurarna slutligen slutar fungera kan njursjukdom vara helt symtomfri.
- 1 av 10 uppskattas ha kronisk njursjukdom – de flesta går omkring ovetandes.
- Riskgrupper för att utveckla njursjukdom är personer med högt blodtryck, diabetes eller hjärt-kärlsjukdom. Även rökning och högt BMI är riskfaktorer.
- En allmänläkare på en vårdcentral behöver i praktiken förhålla sig till hundratals vårdprogram, nationella riktlinjer, kunskapsstöd, regionala rutiner och diagnosspecifika rekommendationer samtidigt.
- Ett digitalt beslutsstöd är ett IT-baserat verktyg som kan föra samman komplex information och hjälpa vårdpersonal att fatta välgrundade kliniska beslut i mötet med patienten.