Dialysen är ingen barnlek

Namn: Hanna & Tove med dottern Iris. Ålder: 34, 41 och 2 år. Bor: Lägenhet i Malmö. Hälsa: Iris har dubbelsidig njurhypoplasi och får bukhinnedialys. Familjen hoppas på njurtransplantation runt årsskiftet.

Sommaren som just passerat var den tredje i Iris liv, och kanske den första hon kommer att ha minnen av när hon växer upp. Ljusa minnen med semester hos närmsta släkten på Gotland, spring i gräset och lekar med kusinerna. Värdet av det kan inte nog betonas, menar föräldrarna Tove och Hanna

Förra sensommaren ägnades åt att lära sig hur de skulle ge Iris bukhinnedialys, en behandling hon sedan dess behöver varje dag. Iris föddes nämligen med för små njurar som inte klarar av att rena blodet. Varje kväll kopplar föräldrarna den inopererade dialyskatetern på hennes mage till en maskin. Bukhålan fylls med vätska som via bukhinnan suger upp de slaggprodukter som fungerande njurar skulle ha filtrerat bort. Behandlingen, som nu har blivit familjens vardag, tar 13 timmar.

Då risken för infektion via kateterutgången alltid finns där är tillvaron präglad av försiktighet och övervakning. För ett litet barn innebär det att aldrig få bada, inte ramla och stöta i magen, undvika grus och sand och dessutom helst inte vara i barngrupper, där smitta är legio. Därför har Iris inte börjat på förskola ännu som de flesta barn i hennes ålder.

– Nu har hon blivit så stor att hon har börjat fråga efter andra barn att leka med. Så det var fantastiskt för henne att få vara tillsammans med sina jämnåriga kusiner i somras. Iris fick visa sin slang och hur den var uppkopplad till dialysmaskinen för sin fyraåriga kusin, berättar Tove.

När Iris var nyfödd märkte Tove och Hanna snart att hon inte mådde bra. Hon växte dåligt, kräktes, kissade mycket och var slö. Det tog två månader med många besök på barnavårdscentralen, barnakuten och en veckas inläggning på barnavdelning innan de fick komma till en barnnefrolog. Iris fick diagnosen dubbelsidig njurhypoplasi – en medfödd underutveckling av njurarna.

– Trots påtryckningar från oss att undersöka Iris närmare tog det tid för vården att upptäcka vad som var fel. Vi påtalade vår oro för flera vårdinstanser, men de utgick ifrån att hon var frisk, säger Hanna.

Vid en rutinkontroll fem veckor före förlossningen upptäcktes att det var brist på fostervatten, så Tove låg inlagd den sista tiden av graviditeten. Att det kan bero på att fostrets njurar inte fungerar verkade ingen förstå. I efterhand hade de önskat att tillståndet hade följts upp och att Iris blivit undersökt direkt som nyfödd. Och att kunskapen om njursjukdomar var större inom den allmänna barnsjukvården, så att rätt prover tas i tid. Den första perioden med upplevelsen att inte bli tagna på allvar var svår. Inom sig kände de hela tiden att något var fel.

– Iris var som ett russin, orkade inte amma och kräktes upp den mjölkersättning som hon fick i sond. När hon fick diagnosen uppskattades njurfunktionen vara 30–50 procent, berättar de.

När orsaken väl stod klar har vården varit jättebra, och med behandling blev Iris som ett nytt barn. Ett år senare hade njurfunktionen sjunkit till bara sju procent och Iris behövde inleda dialys. Tack vare den är hon pigg, energisk och frisk på utsidan. Samtidigt har dialysen varit en stor påfrestning, framför allt för familjens sömn. I perioder har dialysmaskinen larmat varje timme. Dessutom sover hon inte 13 timmar i sträck, och ibland försöker hon stänga av maskinen, berättar Tove.

Den dagliga vården kräver också stor omsorg. Förutom att Iris måste skyddas från infektioner och kateterutgången hållas torr och ren, behöver de se till att hon får i sig rätt mängd vätska och flera mediciner. I perioder när njursvikten har varit sämre så har illamående och kräkningar försämrat aptiten.

Tove och Hanna är uppväxta på Gotland, men båda hade flyttat till Skåne för att studera till socionom i Malmö respektive Lund. När deras vägar korsades hade de jobbat i några år, Hanna som verksamhetsansvarig för en ungdomsverksamhet vid Fryshuset och Tove som kurator vid en ungdomsmottagning. De flyttade ihop i Malmö och snart kom längtan efter ett gemensamt barn. Tove har sedan tidigare en son som i dag är 13 år och bor varannan vecka med familjen.

Med föräldrar och syskon på Gotland har de inga nära anhöriga som kan avlasta i vardagen. Men i och med att Iris är allvarligt sjuk och inte skulle överleva utan dialysen får båda föräldrarna nu ersättning från Försäkringskassan för att de måste avstå arbete för att ta hand om henne.

– Vi känner våra familjers stöd fast vi inte kan träffas så ofta i vardagen som vi hade önskat. En förhoppning är att kunna flytta tillbaka till Gotland.
Att få ett barn med en allvarlig kronisk sjukdom ställde tillvaron på sin spets, och innebar flera utmaningar de inte var förberedda på.

Lekterapin har varit betydelsefull under Iris första år. Enkla rutiner med inslag av lek har hjälpt till att skapa trygghet, som att varje gång hälsa på en kattskulptur i sjukhusets entré och titta på fiskarna i akvariet. De sätter plåster på en docka och ger nallen en spruta. Nallen har liksom Iris en kateter på magen och Toves mamma har sytt likadana tygväskor till de båda som de bär sina hoprullade slangar i.

Vi känner stor tacksamhet för Iris vård och all engagerad personal.

– I lekterapin har vi också fått redskap för att genom kommunikation hjälpa Iris. Innan hon kunde prata fick vi teckenkort med bilder för att kunna förbereda henne på vårdbesök och vad som skulle ske, och vi får tips på hur vi kan uttrycka oss för att minska hennes oro inför olika moment. Förut var hon rädd vid olika provtag­ningar men nu fungerar det mesta bra.

Föräldrarnas bakgrund som socionomer bottnar i ett engagemang för människor i utsatthet och för barn och unga. Den här tiden har det tydligt framkommit att det engagemanget och den förkunskap de haft om hur samhället fungerar har varit en förutsättning för mycket av det stöd de har fått.

– Vi som vet hur samverkan mellan olika instanser ska fungera och vilka resurser som ska erbjudas har kunnat be om hjälp. Vi känner stor tacksamhet för Iris vård och all engagerad personal.

Dagvården vid sjukhuset i Lund har till exempel arrangerat en träff med lek och fika för alla familjer med små barn som får dialys. Det är en handfull familjer och det kändes skönt att veta att de inte är ensamma i situationen.

– Samtidigt uppstår många tankar kring liv och död, vad som känns värdefullt och viktigt i livet. Nuet har fått ta större plats och fått en djupare betydelse, där finns hoppet och tacksamheten.

I livsomställningen har de fått oväntat stöd från en sjukhuspräst, som Iris själv spontant närmade sig en dag då hon var inlagd och hade opererats. Med honom har de kunnat samtala om både det svåra och det friska.

– Om livet och föräldraskapet. När något känns obegripligt, så bidrar han med förståelse ur flera perspektiv vilket har gjort det lättare att hantera information. Vi har kunnat få bekräftelse i de svårigheter som finns och samtidigt fått hjälp att se möjligheter. Det har varit en god brygga mellan vården och oss som föräldrar.

Båda mammorna var positiva till att donera en njure och började utredas som donatorer. I somras kom det glada beskedet att Tove är godkänd som donator, och nu hoppas de på en transplantation innan året är slut eller i början på nästa. Först behöver Iris växa till sig, så att hon kan ta emot en njure.

På sikt kanske även Hanna kommer att få donera en av sina njurar.

– Vi är så tacksamma för vården och forskningens framsteg, samtidigt känns framtiden ännu mer oviss än innan eftersom Iris alltid kommer vara i behov av vård fast på olika sätt genom livet. Det är många frågor. Men vi hoppas på mer forskning och vill gärna bidra till att vården utvecklas för att ännu bättre anpassas för små barn.

Text: Sara Norman
Foto: Maria Rosenlöf