Måste man flytta för att få rätt medicin?

Karolis är 18 år och lever med en ovanlig genetisk sjukdom: nefropatisk cystinos. I Sverige finns bara åtta personer med diagnosen. Sjukdomen skadar bland annat njurarnas rörsystem och kräver livslång behandling för att bromsa förloppet.

I dag får Karolis en bromsmedicin som fungerar, men till ett högt pris för hans vardag. Medicinen måste tas var sjätte timme, dygnet runt.

– Karolis har aldrig sovmorgon. Hans alarm ringer klockan 00.00 och sedan igen 06.00. Tänk dig att aldrig få sova en hel natt, säger hans mamma Annica Hedberg.

Biverkningarna är påtagliga. Den ständiga tröttheten är en del av livet. Att planera vardagen kring tabletter mitt i natten är en annan.

En ytterligare biverkning påverkar Karolis sociala liv mycket. Precis när han har tagit medicinen uppstår en kemisk reaktion i kroppen som gör att han utsöndrar en tydlig lukt, som påminner om svavel.

– Karolis duschar hela tiden. Det är klart att det påverkar hur man känner sig bland andra människor, berättar Annica.

Det finns en bättre medicin

Det som gör situationen extra svår är att det finns en ny bromsmedicin. Den behöver bara tas två gånger per dag och studier visar att 98 procent av patienterna upplever en kraftigt förbättrad livskvalitet. Men Karolis får den inte.

Familjen bor i Region Uppsala, där ansvaret för kostnaden i praktiken hamnar på kliniken. Eftersom medicinen inte ingår i högkostnadsskyddet måste kliniken själv bära utgiften. Då blir det inte en medicinsk fråga, utan en ekonomisk.

– Vi har fått nej flera gånger. Samtidigt vet vi att andra patienter med exakt samma diagnos, i andra regioner, har fått den här medicinen”, säger Annica.
–  I de regionerna har man valt att ta kostnaden, trots att läkemedlet inte är subventionerat.

Skillnaden mellan regioner skapar en orimlig situation för familjen.

–  Vi har till och med funderat på om vi måste flytta. Men det kan ju inte vara rimligt att man ska behöva slita upp hela sitt liv för att få tillgång till en livsnödvändig medicin.

För Karolis handlar det inte om bekvämlighet. Det handlar om att kunna sova en hel natt. Orka skolan. Orka vara 18 år. Vara som alla andra.

Nya läkemedel når inte patienterna

Eftersom kostnaden belastar klinikens budget blir tillgången beroende av den lokala ekonomin, inte av patientens behov. Det innebär att patienter med samma diagnos i Sverige behandlas olika.

De senaste åren har flera nya och effektiva njurläkemedel godkänts på EU-nivå med tydligt dokumenterade resultat. I ett tidigt skede kan rätt behandling bromsa sjukdomsförloppet och minska risken för framtida dialys eller transplantation.

Men i praktiken når dessa läkemedel inte alltid patienterna i Sverige. Eller bara en del patienter. Karolis situation är ett tydligt exempel på hur systemet slår fel.

Njurförbundet kräver förändring

Njurförbundet menar att tillgången till nya, effektiva läkemedel inte ska avgöras av var i landet man bor eller hur en enskild kliniks budget ser ut.

Vi vill att regeringen, SKR, TLV och landets regioner tillsammans säkerställer att nya, bevisbart effektiva läkemedel för njursjuka blir tillgängliga och subventionerade i hela Sverige. Staten behöver också ta ett större ansvar för jämlik tillgång av läkemedel i landet.

För Karolis handlar det inte bara om sömnen. Det handlar om att kunna känna sig bekväm och avslappnad när han möter nya människor. Hans hjärna har med åren lärt sig att leta efter tecken på att andra tycker att han luktar konstigt, vilket stör det sociala livet mycket. Att få sova en hel natt kommer på en stark andraplats.

–  Det låter kanske som en liten sak. Men för oss skulle tillgången till den nya medicinen vara livsförändrande, avslutar Annica Hedberg