Råd att vara sjuk

Jag har inte råd att gå till tandläkaren, trots att min läkare säger att jag måste.

Att leva med kronisk njursjukdom handlar inte bara om oro för hälsan. För många handlar det också om en ständig oro för ekonomin. En av Njurförbundets medlemmar, som vill vara anonym, lever på sjukersättning. Hen beskriver hur vardagen präglas av återkommande kostnader som är direkt kopplade till njursjukdomen.

– Jag lever på sjukersättning vilket gör att min ekonomi är mycket begränsad. Samtidigt har jag återkommande merkostnader för mediciner, vårdbesök, sjukhusvistelser, tandvård och sjukresor. Jag har inga marginaler för oförutsedda utgifter, säger medlemmen.

Medlemmen lever med cystnjurar och har dessutom utvecklat en hjärtsjukdom som en följd av njursjukdomen.

– Jag lever inte bara med oro för min hälsa, utan också med en ständig oro för hur jag ska få ekonomin att gå ihop.

Livsnödvändig behandling, men till vilket pris?

Personer med svår njursjukdom och transplanterade är ofta beroende av många läkemedel. Förra året höjdes högkostnadsskyddet för läkemedel till 3 800 kronor. För den som behöver flera mediciner varje månad är det en kännbar ökning. Men läkemedel är bara en del av kostnaden. Sjukresor, vårdbesök, sjukhusvistelser och tandvård är andra återkommande utgifter som snabbt blir betungande när inkomsten samtidigt är låg på grund av sjukersättning eller sjukskrivning.

–De här kostnaderna tar en stor del av min sjukersättning. Samtidigt har ersättningen inte ökat i takt med kostnaderna i samhället. Min ekonomi har blivit mer och mer pressad för varje år, berättar medlemmen.

Som transplanterad har man rätt till särskilt tandvårdsbidrag via Försäkringskassan på 600 kronor per halvår, eftersom immunhämmande mediciner ökar risken för tandproblem. Läkarens rekommendation är tydlig: kontrollera tänderna två gånger per år.

– Jag har inte ens råd att gå vartannat år, säger medlemmen.

Tandvården är en viktig del av den medicinska uppföljningen, men i praktiken blir den en kostnadsfråga för den enskilde.

Till slut blir det en klassfråga att vara kroniskt sjuk.

En annan av Njurförbundets medlemmar har alltid arbetat heltid och klarat kostnaderna kring sin sjukdom. Det var först när hen började studera vidare som ekonomin blev en tydlig stressfaktor.

– Jag tänkte aldrig på vad alla sjukvårdssaker kostade tidigare. Nu märker jag hur svårt det är att få livet som transplanterad att gå ihop med att vara student, säger medlemmen.

Hens läkare har rekommenderat vaccination mot bältros och RS-virus eftersom hen är transplanterad. Kostnad: cirka 8 000 kronor – ur egen ficka. Hen har också blivit rekommenderad att ta K-vitamin och fiskolja. Kostnad: cirka 500 kronor i månaden. För att kunna ta ansvar för sin hälsa har hen dessutom uppmuntrats att köpa blodtrycksmätare, febertermometer och våg.

– Till slut blir det en klassfråga att vara kroniskt sjuk. Jag har haft sparade pengar, så jag klarar det. Men alla som blir sjuka har inte det. Och sparpengar tar slut fort om man blir sjukskriven, förklarar medlemmen.

En annan medlem vittnar också om att hen ibland drabbas av stora utlägg under en enskild månad när högkostnadsskydden slutar gälla samtidigt. Att behöva göra utlägg för läkemedel, sjukresor och vårdbesök på cirka 8000 kr en månad går inte ihop ekonomiskt när inkomsten från sjukpenningen ger cirka 11 000 kronor i månaden.

Flera högkostnadsskydd, men inget helhetsgrepp

I dag finns separata högkostnadsskydd för läkemedel, sjukvård och sjukresor. Vissa kostnader, som vaccinationer, egenvårdsutrustning och rekommenderade tillskott, hamnar helt utanför systemet. För den som är kroniskt njursjuk staplas kostnaderna på varandra, trots att allt hänger ihop med den livsnödvändiga behandlingen. Det gör att möjligheten att följa medicinska råd i praktiken kan bli en plånboksfråga.

Njurförbundet: Man ska ha råd att vara sjuk

Ingen ska behöva välja bort vård, mediciner, vaccinationer eller tandläkarbesök av ekonomiska skäl. Därför vill Njurförbundet se ett övergripande högkostnadstak för sjukvårdsrelaterade merkostnader för kroniskt njursjuka. För både de anonyma medlemmarna skulle det innebära en avgörande skillnad.

– Det skulle betyda att jag kunde fokusera på min hälsa, inte på hur jag ska få pengarna att räcka, konstaterar en medlem.