När en person drabbas av njursjukdom påverkas hela familjen. Det kan vara betungande praktiskt, känslomässigt och ekonomiskt. Det är viktigt att barnen som anhöriga också får stöd.
– Som anhörig behöver man få kunskap, träffa andra i samma situation och se att man inte är ensam, säger Tina Pajunen, ledamot i Njurförbundets styrelse och mamma till en njursjuk son.
Tina Pajunen är involverad i Njurförbundets arbete med anhörigfrågor. Vid senaste förbundsstämman beslutades att förbundet ska utarbeta ett program för stöd till närstående. Det innefattar att ta fram en broschyr, riktad information på hemsidan och en modell för anhörigträffar att sprida till regionföreningarna.
– Regionföreningen i Västsverige har redan tagit fram en egen broschyr för anhöriga och anordnat anhörigträffar. Många andra regionföreningar anordnar också anhörigträffar. Så det händer mycket i regionföreningarna runt om i landet, säger Tina Pajunen.
Sedan anordnar förbundet en årlig medlemsresa till utlandet, främst riktad till personer i dialys och deras anhöriga, och familjeveckan på sommaren. Här kan anhöriga träffas och umgås och ställa frågor till varandra som man kanske inte vågat fråga annars.
– Resorna och familjeveckorna är mycket uppskattade av de som är med och på det här sättet får medlemmarna träffas och se att andra lever på liknande sätt som de gör, säger Tina Pajunen.
De som är levande donatorer och har donerat en njure behöver också stöd efteråt, något som inte alltid fungerar.
– Min man donerade en njure till vår son Mikael, men han fick inget stöd efteråt och ingen kontaktade honom för att höra hur han mådde.
Enligt Tina Pajunen är det sjukvården som ska bära det största ansvaret för att inkludera och stödja anhöriga. Sedan kan man tillsammans med Njurförbundet ordna utbildningar och anhöriggrupper.
– I Västsverige ordnade vi anhöriggrupper ihop med sjukvården. Först fick gruppen information av doktorn och sedan delade vi på oss, de anhöriga i en grupp och de sjuka i en grupp. Det här var väldigt framgångsrikt.
Anhöriga som vårdar sina nära har rätt till stöd från kommunen, enligt socialtjänstlagen (5 kap. § 10). Det skiljer mellan kommunerna vilken typ av stöd närstående kan få, till exempel avlösning, samtal, stödgrupper och i vissa fall ekonomisk ersättning. Exempel på ersättningar är bidrag för vård av barn med funktionsnedsättningar, merkostnadsersättning, assistansersättning och närståendepenning. Kommunens socialnämnd ansvarar för stödet.
Text: Annelie Olsson Larsson
FAKTA
Anhöriga som vårdar sina nära har rätt till stöd från kommunen, till exempel avlösning, samtal eller ekonomisk ersättning. Stödet skiljer sig åt mellan kommunerna. Socialnämnden ansvarar för stödet till närstående.