Niclas och Mattias Larsen var två glada och livliga pojkar när de växte upp. Niclas var den tryggare och lugnare av de två. Lillebror Mattias var den lite tuffare typen, i alla fall på ytan.
I 19-årsåldern drabbades Mattias av migränliknande huvudvärk och hög feber. Läkarna hittade inget fel trots att föräldrarna Ove och Randi Larsen var påstridiga. När Mattias mönstrade upptäcktes dock att han bara hade 25 procent njurfunktion och han skickades till sjukhus. Tillståndet försämrades snabbt, han blev medvetslös och hamnade i respirator.

Under tiden i respirator svullnade Mattias hjärna och han fick strokeliknande anfall. Han fick så småningom en njure från en avliden donator men det visade sig att den var inflammerad. Två gånger trodde Ove och Randi att Mattias skulle gå bort men han kom tillbaka.
När storebror Niclas en tid senare gjorde en hälsokontroll upptäckte man att även han hade dåliga njurvärden. Hans tillstånd försämrades gradvis och han fick bland annat byta höftleder. Båda pojkarna blev så småningom blinda.

Läkarna hade från början ingen diagnos men 2002 kom de slutligen fram till att Niclas och Mattias drabbats av Melas, en obotlig mitokondriesjukdom som drabbar hjärnan och musklerna. Föräldrarna såg sina tidigare aktiva pojkar gradvis brytas ner.

När lillebror Mattias hälsade på sin familj som flyttat till Norge ville han besöka platser han varit på som barn. Föräldrarna Ove och Randi förstod att det nog var sista gången de gjorde en utflykt. Han gick bort tre månader senare.
Innan Mattias dog 2005 uttryckte han en önskan om att det skulle instiftas en fond där unga kunde få hjälp med kostnader för att få möjlighet till bland annat rekreation.
Niclas flyttade med till Norge men blev gradvis sämre och gick bort 2014.

Föräldrarna följde Mattias önskan och startade en fond som de namngav efter pojkarna: Niclas och Mattias minnesfond. Förutom att stödja unga med njursjukdom valde man att även stödja äldre ensamstående med samma problematik.
Eftersom Ove och Randi bodde med pojkarna i Västerås och var med i Njurföreningen Norra Mälardalen är det den som förvaltar fonden i dag.

Text: Ulla Evensson Foto: privat
Niclas och Mattias Larsen

FAKTA

Melas syndrom är en kronisk, obotlig sjukdom som drabbar hjärnan och muskulaturen. Vanliga symptom är upprepade strokeliknande anfall som vanligen inträffar före 40 års ålder samt hjärnskada med epilepsi och/eller demens. (socialstyrelsen.se)

Niclas och Mattias minnesfond

Stiftelsen Niclas och Mattias minnesfond förvaltas av Njurföreningen Norra Mälardalen. Njursviktiga och transplanterade från hela landet är välkomna att söka, men personer från Västmanland och Uppsala län kan prioriteras. Ansökan: se annons på motstående sida. Fonden fördelar ekonomiskt stöd enligt följande kriterier:

  • Rekreation och kursverksamhet till unga njur­sviktiga/transplanterade och deras anhöriga
  • Rekreation till äldre ensamstående njursviktiga/transplanterade
  • Rekreation till övriga njursviktiga/transplanterade

Läs mer om Niclas och Mattias minnesfond.