1960 var jag nio år och gick i tredje klass. Under hösten hade mina föräldrar noterat att jag verkade hängig och trött. Jag minns då jag vaknade en morgon och ögonen var igensvullna. Skolan hade en orientering i skogen samma dag. Jag deltog och jag kommer fortfarande ihåg hur trött jag var. Nästa dag tog mina föräldrar mig till husläkaren som direkt misstänkte något med njurarna.
Den 29 oktober samma år blev jag inlagd på Mölndals sjukhus, och då började min resa i sjukvården som nu har pågått i 64 år. Vi var fyra barn inlagda på samma barnsal. Bo hade leukemi, Marie hade en leversjukdom och Tord hade nefros, samma njursjukdom som jag.
Ingen av oss förstod hur sjuka vi var
Vi var tvingade att ligga i våra sängar dygnet runt, månad efter månad. Ingen av oss förstod nog hur allvarligt sjuka vi var. På den tiden fanns få behandlingsalternativ och som vuxen har jag fått veta att det hållits en förbön för mig i kyrkan då läkarna inte hade stort hopp.
Kommande våren blev Bo och Marie sämre och flyttades ut från barnsalen. Med kort tids mellanrum gick båda bort. Om de insjuknat ett par decennier senare hade forskningen kommit så långt att de förmodligen levt idag. Bo hade sannolikt fått benmärg transplanterad och Marie kunde ha fått en lever. Ingen berättade för Tord och mig vad som hade hänt, för så var det vid den tiden. Vi började så småningom må bättre och till sommaren var båda utskrivna. Vid höstterminen återvände jag till skolan.
Dialys och njurtransplantation var möjligt först under mitten av 1960-talet. Då jag hade börjat gymnasiet fick jag veta att Tord hade gått bort i sviterna av en svår infektion i samband med en njurtransplantation. Det var en vanlig komplikation vid njurtransplantationer på den tiden, som orsakade hög dödlighet. Forskningen har sedan länge bidragit till utveckling av behandlingar som drastiskt minskat dödligheten i samband med njurtransplantationer.
Varje dag drabbas fler människor, unga och gamla
Jag har haft tur i livet eftersom progressen av min njursjukdom legat steget efter resultaten av forskningen. 1976 var mina njurar så dåliga att jag behövde börja med dialys. Det var då en etablerad behandling, men långt ifrån färdigutvecklad. Jag behövde till exempel ständiga blodtransfusioner eftersom EPO ännu inte hade utvecklats – en av de absolut viktigaste forskningsframgångarna för njursjuka.
1985 blev jag transplanterad och då hade forskningen nått längre och utvecklat nya avstötningsläkemedel som ger mindre risk för biverkningar. Dessa är säkerligen en orsak till att jag har fått behålla samma njure i snart 40 år.
Men resan är inte över än. Varje dag drabbas fler människor, unga och gamla, av njursjukdomar. Forskningen måste fortsätta – för deras framtid. Därför var jag med och instiftade Njurfonden för tio år sedan. Sedan dess har fonden bidragit med 50 miljoner kronor till framgångsrik njurforskning.
Tack vare forskningen har jag fått ett liv som många aldrig fått uppleva. Min förhoppning är att Njurfonden ska bidra till att njursjukdomar i framtiden kan botas.
Vill du bli månadsgivare i Njurfonden? Läs mer >
LIVSVIKTIGA FORSKNINGSGENOMBROTT
- 1946 Den första lyckade dialysen med fast trumma för ultrafiltration, utvecklas i Lund.
- 1964 Den första njurtransplantationen utförs i Sverige.
- 1980 Nya immunhämmande läkemedel leder till färre avstötningar av transplanterade njurar.
- 1986 EPO-behandling lanseras för bildningen av röda blodkroppar, vilket innebär att många njursjuka slipper blodstransfusioner.