Namn: Johan Ekelund Ålder: 55 år Bor: Hässelby Villastad i Stockholm Hälsa: Transplanterad Familj: Fru Therese och barnen Klara 8 år, Erik 11 år och bonusbarnen: Sebastian 15 år, Emma 20 år och Victor 22 år Motto: Var glad för det du har och jämför dig inte med andra!

Johan Ekelund

”Känn ingen sorg för mig Göteborg” sjunger artisten Håkan Hellström, och Johan Ekelund och hans fru Therese är på plats på Ullevi i Göteborg sommaren år 2022 för att höra hans konsert. Johan gillar Håkan Hellström mycket, både för hans text och musik, men även eftersom de båda kommer från Västkusten. Vid tiden för konserten har Johan påsdialys och får genomföra ett påsbyte i bilen före och ett efter konserten. Men det är det värt.
Resan mot att få göra påsdialys sex gånger om dagen har tagit fem år. Allt började hos företagsläkaren med den årliga hälsokontrollen.

– Min livssituation förändrades 2017 när jag fick resultaten från min regelbundna hälsokontroll på företagsvården. Då upptäcktes det att jag hade högt blodtryck och höga halter äggvita i urinen och jag började utredas för detta, säger Johan.

Vidare gjordes det en njurbiopsi två år senare men ifrån den fick Johan inte veta så mycket. Det kom en pandemi och hans läkare bytes ut från gång till gång. Det var Johans fru Therese som läste på hans konto på 1177 och där såg att Johan diagnostiserats med njursvikt. Det blev en väckarklocka för Johan.

– Julen 2021 hade jag bara en njurfunktion på fem procent, funktionen försämrades snabbt, så i mars året därpå började jag därför med påsdialys. Orsaken till att njurfunktionen försämrades var enligt läkarna mitt höga blodtryck och en åderförkalkning av njurarna, så kallad nefroskleros, säger Johan.

Johan som arbetat som konsult inom miljö och kvalitet sedan 1996 hade startat eget företag 2001 och det var inte helt lätt att kombinera sitt arbete med sjukskrivning och påsdialys. Han säger ändå att han är tacksam för att njurproblemen upptäcktes vid hälsokontrollen då han har förstått att många går med njurproblem länge och att det inte upptäcks.

Min bror har räddat mitt liv och har med sin njure verkligen blivit en del av mig.

Under tiden när Johans njurfunktion blir sämre erbjuder sig hans lillebror Per Martin att ställa upp med en njure för transplantation. Han utreds under 2021 men de hittar då en cysta på hans bukspottkörtel och man blir rädd att han drabbats av cancer. Men cystan är ofarlig och han blir godkänd som donator.

– Hade det varit cancer var det ju bra man utredde honom som donator så att det hade upptäckts tidigt, säger Johan.

Johan får vid denna tidpunkt göra påsdialys flera gånger per dag. Hemma i huset i Hässelby Villastad i Stockholm står kartonger överallt med material för dialysen och Johans fru Therese får ta hand om både Johan och barnen. Som tur är har de fin hjälp av vänner och familj.

– Min fru Therese har varit ett otroligt fint stöd, utan henne skulle jag aldrig klarat detta, säger Johan.

Den 12 oktober 2022 transplanteras Johan vid Huddinge sjukhus med Per Martins njure. Johan blir kvar på sjukhuset till den 20 oktober då han får åka hem. Men i november blir han inlagd igen, då med kraftiga nervsmärtor. Det tar ett tag innan smärtorna försvinner och läkarna vet fortfarande inte vad de berodde på.

– Min tanke var att jag skulle börja arbeta igen i februari 2023 men det dröjde tills april det året innan jag var på gång igen i heltid, säger Johan.

Johans nya njure fungerar jättebra och även Per Martin mår bra efter operationen. Per Martin bor kvar på Västkusten och bröderna har en fin vänskap sedan uppväxten. Per Martin är åtta år yngre än Johan och på grund av det tog det ett tag innan syskonen fann varandra men när de väl gjort det blev banden starka.

Johan och lillebror Per Martin med sina respektive söner.
Hösten 2022 transplanterades Johan med Per Martins njure. Foto: privat.

– Vi är uppväxta i Onsala i Kungsbacka kommun och Västkusten och havet har alltid betytt mycket för oss. Vi brukade fiska mycket när vi var små och än idag älskar vi att vara ute med båten och fiska. Båten har jag idag i Mälaren nära där jag bor, säger Johan.

Johans råd till andra personer som ska transplanteras är att inte planera framtiden så mycket efter transplantationen utan ta det lugnt. Han säger att allt tog längre tid än han trodde och att han själv fick avboka en massa jobb på grund av att han trodde han skulle vara återställd fortare.

– Jag är ju egenföretagare därför ville jag planera framåt, säger Johan.

Som person beskriver sig Johan som utåtgående, öppen, tillmötesgående och samvetsgrann. Han har gjort ett av de personlighetstest som Anders Hansen gjort tillgängliga i SVT:s app under serien ”Din personlighet”. De intressen han har, förutom Västkusten och havet, hänger mycket ihop med hans utbildning till agronom vid Lantbruksuniversitetet i Uppsala. Han gillar att vara i naturen och att odla tomater och att plocka svamp.

– Vi har ett landställe i Näs i Dalarna som vi har tagit över efter min frus familj där man koppla av och vara i naturen. Här odlar vi grönsaker och plockar äpplen, säger Johan.

Familjen är otroligt viktig för Johan och den prioriterar han framför allt. Hans mål är att få vara frisk och att kunna spendera tid med dem. Ett av Johans yngsta barn, Erik, blev mest berörd av att Johan blev sjuk och fick vara på sjukhus en period.

– Det är klart att alla i familjen blev berörda av att jag blev sjuk. Vi är jättetacksamma för den fina sjukvården vi har i Sverige som gjorde att jag kunde bli frisk igen, säger Johan.

Johan säger att det är viktigt med njurforskning och familjen har vid jul skänkt pengar till Njurfonden. Utan forskningen hittar man inga nya lösningar. Han tycker att sjukvården är duktiga på att genomföra levande transplantationer och att det är en bra lösning.

– Jag är väldigt tacksam för att jag kunde få en njure av min bror. Han har räddat mitt liv och har med sin njure verkligen blivit en del av mig, säger Johan.

Text: Annelie Olsson Larsson Foto: Maria Rosenlöf

OM NEFROSKLEROS

Åderförkalkning i njurarna är den vanligaste orsaken till njursvikt bland äldre. Tillståndet kallas nefroskleros. Åderförkalkning är resultatet av normalt åldrande men riskfaktorer som rökning, högt blodtryck och rubbade blodfetter förvärrar åderförkalkningen. Processen har ofta pågått länge och kan inte botas. Njurfunktionen kommer att fortsätta försämras vilket på sikt kan leda till njursvikt. Av de patienter som behandlas med dialys i Sverige har cirka tio procent diagnosen nefroskleros.