– Hur mår din tupp? Frågade min son, Emile, kompisen han inte sett sedan förra sommaren. Vännerna hittade genast varandra när vi kom fram till Tanumstrand. Kompisen Ernst och hans mamma kom, liksom vi, i sista stund till första samlingen med Njurförbundets familjevecka på Tanumstrand i Bohuslän. Vi hade haft krångel med apoteket som fördröjde vår avresa, besvär som är vardag bland familjeveckans deltagare som alla har erfarenheter av barn med njursjukdom. I år var vi 20 familjer, några veteraner som varit med hela 14 gånger och andra nykomlingar – alla lika välkomna.
Vi träffades måndagen den 3 juli och hade sedan fyra hela dagar tillsammans med bra balans mellan familjeliv i våra små stugor, gemensamma måltider med generösa bufféer och schemalagda aktiviteter under dagar och kvällar. Organisatörerna hade förberett ett omväxlande program. Vi började tisdag förmiddag med femkamp utomhus. Blåst och halvregn hindrade inte lagen från att kämpa tillsammans med krabbfiske, bolldribbling, svampkramning, bollkast och bästa hejaramsa. Lagen kombinerade flera familjer vilket gav oss chans att lära känna varandra i mindre grupper medan vi rörde oss mellan bryggan, stranden och fotbollsplanen.
En nyckelgrupp under veckan var de ungdomar som ledde barngrupper i olika åldrar. Medan barnen höll på med sina aktiviteter kunde deras föräldrar ägna sig åt föreläsningar och samtal. Flera av ungdomarna deltog också i veckans expertpanel där de berättade sina erfarenheter från ett liv med egen eller syskons njursjukdom. De svarade sedan på frågor från både föräldrar och barn med värfedull kunskap och insikt.
Veckans föreläsningar gav oss ny och viktig kunskap och njursjuka barns behov, vård och situation. Malin Haglund från Umeå, sedan lång tid tillbaka aktiv i Njurförbundet, gav en personlig bild av sitt liv med njursjukdom och transplantation. Många kunde nog känna igen sig i delar av hennes berättelse och vi kunde lära oss av hur hon hanterat sin njursjukdom och de utmaningar hon mött under olika faser av sitt liv.
Moa Flink, barnsjuksköterska på Mag- tarm- levermottagningen på Drottning Silvias Barnsjukhus i Göteborg inledde ett viktigt tema som återkom under veckan – transition. Begreppet transition avser den period under vilken ungdomar förbereds och sedan slussas från den mer omhuldande barnsjukvården till den betydligt mindre tillmötesgående vuxenvården. Själva steget, ”överföringen”, sker då en person fyller 18 år och kan bli en abrupt erfarenhet för den som inte är förberedd. En ung person kan vara mer eller mindre väl redo att fullt ut ta eget ansvar för sina vårdkontakter, recept och mediciner. Moa jobbar som överföringskoordinator och leder ett forskningsprojekt som erbjuder ungdomar digital kontakt som förberedelse och uppföljning under transitionen. Många av oss föräldrar verkar också uppleva oro inför den dag vi inte längre har ansvar för våra barns vård.
Jessica Smolander, överläkare på njurmedicin vid Danderyds sjukhus, talade om kronisk avstötning. Olika mekanismer för avstötning av en njure är mer eller mindre troliga beroende på hur lång tid som gått sedan en transplantation. Hon berättade om forskning som syftar till att tidigare upptäcka kronisk avstötning och att identifiera riskfaktorer.
Gabriella Brandén från Mer OrganDonation, MOD, berättade en eftermiddag om hur hon arbetar med att öka antalet organtransplantationer. Många köar för att få nya organ; ca 80 procent av dessa väntar på en ny njure. MOD arbetar med att möjliggöra fler transplantationer som kan rädda liv och höja livskvalitet.
Peter Barany, överläkare och barnspecialist på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge, deltog digitalt med en föreläsning om njursjukdom och transplantation där han vävde in svar på frågor vi kunnat ställa på förhand. Hans delade frikostigt med sig av fakta och förståelse och beskrev hur kunskapen hela tiden utvecklas.
Tommy och Gunilla Ivarsson besökte oss från Jontefonden som de en gång grundade för ett hjärtligt samtal med föräldragruppen. Tommy ställde den något utmanande frågan ”När är ni lyckliga?” Han framhöll vikten av att vi försöker se till att både barn och vuxna då och då får en liten guldkant på tillvaron för att orka med väntan på transplantation eller hantera livet därefter.
Två kvällar hade vi alla egen tillgång till hotellets bad där rutschbanan och bubbelpoolen var mest populära. Barfota föräldrar som inte själva var badsugna satt på vilstolar utmed poolkanten och småpratade medan de såg sina barn leka i vattnet.
En kväll tog mammorna hand om alla barnen medan papporna fick ägna kvällen åt pappasnack. Dagen efter hade vi mammor en egen kväll. Där fördes djupt engagerande och personliga samtal om det som väl ligger närmast våra hjärtan – våra barn och deras hälsa.
”Glädje!” kommenterade Emile veckan efteråt. Han hade längtat länge efter att få återse sina kompisar och känna gemenskapen med andra barn som också tar nävar fulla med mediciner varje dag, har stora ärr på sina kroppar och ofta måste vara borta från skolan. Som förälder gladdes jag åt att se barn av olika åldrar leka tillsammans, prata med vuxna och känna sig sedda och hemma. De många aktiviteterna barnen hade att välja på – minigolf, filmer, klättring, hopp, spel och lek – hade kunnat hålla dem igång en vecka till.
Under veckan gick tanken flera gånger tillbaka till den hejaramsa vårt lag skapade under femkampen: ”Med blandade åldrar från norr till söder, trots regn och rusk vår kämparanda glöder!” Den kan ses som en metafor för våra barns kamp för sin hälsa i vardagen. Heja våra njurbarn!
Text: Magdalena Eriksson
