Namn: Sven Jonsson Ålder: 59 år
Bor: Enskededalen i Stockholm
Familj: Änkling efter Siri Jonsson som var cancer- och njursjuk
Motto: Som din dag är, så ska också din kraft vara! (Lina Sandell, 1865)
Det är en mycket vacker och sorglig kärleksberättelse man får höra när man pratar med Sven Jonsson. Han berättar om sin fru Siris långa kamp mot cancern och njursjukdomen, sjukdomar som till slut tog hennes liv. Han tror att det finns en mening med att de träffades.
– När jag och en kompis åkte genom Dalarna med bil på semestern 1996 så sa jag till min kompis att jag skulle vilja träffa en tjej från Dalarna eller kanske helst en norska. Två veckor senare tillbaka i Stockholm gick jag in i ett danstält på vattenfestivalen och bjöd upp en tjej. Det visade sig att hon var född i Norge och uppväxt i Mora i Dalarna. Då berättade jag för henne att jag önskat mig en sådan fru och hon blev också sedan min fru, säger Sven.
Siri drabbades 2003 av livmoderkroppscancer men det räckte inte med det. I samband med första canceroperationen samma år upptäcktes små cystor på lever och njurar. Man såg att hon hade autosomal dominant polycystisk njursjukdom (ADPKD1).
De följande åren opererades Siri för nya typer av cancer flera gånger. År 2017 hade hon gjort nio cancerbehandlande operationer samt fått cellgifter och strålning och nu kunde sjukvården inte göra mer åt cancern. Samma år hade Siris njurvärden försämrats kraftigt.
– Njurvärdena var så dåliga så Siri fick peritonealdialys. Först var dialysen manuell tre gånger per dag i hemmet, men efter en månad fick vi en maskin att köra på natten hemma, säger Sven.
Sven säger återigen att det fanns en mening med att just han skulle träffa Siri. Sven arbetade nämligen sedan 1990 med frågor kring patienter i hemmet på Karolinska Universitetssjukhuset. Han har även en bakgrund som doktorand inom området och har forskat.
– Jag har arbetat nära sjukvården i 27 års tid med frågor om hemsjukvård så jag kände till mycket om de utmaningar man kan ha i vår situation. Ändå blev det inte lätt att hantera allt som anhörig, säger Sven.
Siris oro över att det skulle hända henne något påverkade Sven också. Hon var rädd att det skulle bli infektion eller hända något med dialysmaskinen. En natt blev det läckage, 12 liter vatten hade pumpats ut på golvet och när Siri och Sven vaknade fick de en chock.
– Siri stod i vattnet och grät och jag såg elsladden till maskinen ligga i vattnet. Jag blev livrädd och rusade för att koppla bort den. Allt gick som tur var bra, säger Sven.
Vi blev starkare och starkare av alla motgångar.
Andra saker som blev svårt för Siri var att beställa saker till dialysen då hon av cancern och dialysen var väldigt trött. Siri orkade inte nu heller hålla i kontakten med Försäkringskassan så Sven fick ta över mycket av det med.
– Vi slutade också att resa utomlands när Siri började med dialysen, hon tyckte det blev för omständligt. Vi fick nöja oss med att resa till Mora och Umeå där vi hade våra föräldrar, säger Sven.
Siri hade ett arbete som medicinsk sekreterare, något hon fick ge upp när hon blev allvarligt sjuk. Det kändes svårt för henne att sluta sitt arbete.
– Men vi blev starkare och starkare av alla motgångar. Vi bråkade inte utan tog hand om varandra och såg till att göra mycket roliga saker, säger Sven och fortsätter:
– Vi gjorde utflykter, gick promenader till skogs och åt både lunch och middagar ute. Jag lagade också goda middagar hemma och Siri dukade fint, något hon var en mästare på. Vi gillade även tips- och slogantävlingar och lotterihjulen på Gröna Lund. Allt detta gjorde vi för att få ny energi, säger Sven.
Siri fick en stroke i början av 2020 som ledde till återkommande epilepsianfall. Från oktober 2020 blev hon sämre och blev då inlagd på högspecialistsjukhuset i Solna. Hon kunde inte äta och hon kunde inte heller ta till sig näring på konstgjort sätt och flertalet infektioner tillstötte. Men Siri fick komma hem och stanna över jul och nyår. I början av 2021 avslutades alla behandlingar och palliativ vård sattes in på Ersta Hospice i Stockholm. I genomsnitt avlider man sju till nio dagar efter avslutad dialysbehandling men Siri och Sven fick 27 kvalitativa dagar tillsammans där de satt och pratade om allt de varit med om. Sven säger de kunde skratta trots att Siri låg inför döden. Den 15 mars 2021 dog hon.
– Under de här sista dagarna fick Siri aptit och ville ha popcorn, Piggelin och mat och vi pratade och hade roligt åt allt vi gjort tillsammans. Vi fick en väldigt fin avslutning, säger Sven.
Under tiden som anhörig fick Sven se mycket av hur vården fungerar. Han tycker de anhöriga glöms bort i vårdkedjan. I Sverige finns 1,3 miljoner anhöriga och närstående som stödjer egenvården och det finns enligt Sven ett stort behov av stöd till dem. Han tycker även att det borde forskas mer om frågor som berör den anhöriges och närståendes roll för patienten och hens roll i vårdkedjan.
– Njursjukvården har fungerat bra för oss, men på sjukhusen har det varit för stressat. De ser inte patientens behov och de hinner inte heller stanna upp och lyssna på hur patienten egentligen mår. Oftast ser jag att det är systemfel som orsakar bristerna, inte personalen, säger Sven.
En annan sak Sven tycker är väldigt fel är att sedan juni 2018 får ombud inte läsa den sjukes digitala journal trots att man har fullmakt. Han menar att om vården inte hinner kommunicera till anhöriga och den sjuke inte orkar prata eller uppfatta vad som händer eller verkligen förstå vad som sägs till henne, då måste den anhöriga kunna läsa den digitala journalen, så att alla parter får rätt information vid rätt tillfälle. Enligt Sven fundamentalt för en kvalitativ sjukvård.
Det är inte bara en som blir drabbad när man får njursvikt
– Det är inte bara en som blir drabbad när man får en livshotande sjukdom som njursvikt. Sjukvården måste börja se människan och familjen i det hela. Orkar inte stödpersonen hemma, då orkar inte heller patienten. Det finns inget reellt stöd som hälso- och sjukvården ger till de anhöriga, säger Sven.
Han hoppas kunna använda alla sina år som ”spetspatient” och erfarenheter från teknikutveckling/forskning inom vården för att skapa en vård där både vårdprofessionens, patienternas och de anhörigas behov tillgodoses.
– Att prata med andra i samma situation är också viktigt. Jag gick med i Njurförbundet 2017 och fick nya vänner. Delar vi våra erfarenheter och klokheter så går livet lättare, säger Sven.
För att orka med som anhörig säger Sven att det också är livsviktigt att återhämta sig och att utan samvetskval göra roliga saker på egen hand. Svens intressen är matglädje och musik. Han har varit med i en gourmetklubb i över 20 år och går gärna på livemusikspelningar.
– Att se till din anhöriges bästa innebär att du också måste prioritera dig själv med återhämtning till exempel vila, motion och stimulans. Se till att du har någon att prata med, det kan vara en vän, arbetskamrat eller någon i en patientförening. Välkommen även att kontakta mig, säger Sven.
På grund av allt som hände med Siri under så många år är Sven idag sjukskriven för utmattning men han säger sig se ljuset i tunneln. Han är nu med i en projektgrupp inom Njurförbundet för att utarbeta ett stöd till närstående, bland annat en broschyr. Han hoppas också att hans erfarenheter med Siri så småningom kan bli en bok som beskriver hans och Siris resa med dödlig sjukdom och hur man orkar igenom det.