Det är drygt 700 medlemmar i Njurförbundet och omkring 140 från Viking, intresseorganisation för hjärt- och lungtransplanterade, som har svarat på Novus webbenkät om hur en organtransplantation påverkar immunförsvaret.
Resultaten visar bland annat att en stor majoritet (92 procent) har fått information från vården om att deras behandling kan medföra ett nedsatt immunförsvar. 82 procent upplever också en ökad risk, även om det är en mindre andel (18 procent) som känner att det är en kraftigt ökad risk.
Marie Felldin, som är överläkare och nefrolog på transplantationscentrum vid Sahlgrenska universitetssjukhuset, säger att det alltid är en avvägning mellan risk för avstötning av det nya organet och ett alltför nedsatt immunförsvar med ökad risk för infektioner.
– Generellt har en ung person större risk för avstötning eftersom deras immunsystem är på alerten. Unga har även större problem med att klara av att ta immundämpande medel eftersom de inte vill känna sig sjuka och slutar ta medicinen. Risken för avstötning ökar också när vi transplanterar för andra eller tredje gången, då är immunsystemet mer vaket. säger hon.
Patienter som har gjort en transplantation får vara beredda på att ta immundämpande preparat resten av livet, vilket gör dem mer känsliga för infektioner. Den ökade risken gör att sex av tio känner av restriktioner i sin vardag. För majoriteten upplevs dock begränsningarna som ganska små. Undantaget är ensamstående personer som känner sig kraftigt begränsade.
Strategier för att undvika smitta är att inte åka kollektivt, undvika folktäta platser och att träffa barn och barnbarn i förkylningstider. Många undviker fysisk kontakt, som handslag och kramar, och är noga med att tvätta händerna.
– Jag tycker inte att man som patient behöver vara mer orolig för infektioner. Förutom att vi rekommenderar våra patienter att ta alla relevanta vaccinationer. Det är något vi alltid går igenom med nya patienter. Jag skulle säga att använd sunt förnuft för att undvika uppenbara smittor. Med detta i åtanke – lev och njut, säger Marie Felldin.
70 procent av de som svarade på Novus undersökning har fått vaccin som en förebyggande behandling mot infektioner. Lika många uppger att de i hög grad har fått information om hur de bäst skyddar sig mot infektioner på den vårdmottagning där de har transplanterats eller går i dialys.
Generellet finns det liten plats för livsfrågorna i Sverige.
Enkäten visar också att nära en av fem (18 procent) känner sig oroliga för en avstötning av organ till följd av en luftvägsinfektion. De som nyligen är transplanterade (max fyra år sedan) är oroliga i högre grad (25 procent) och likaså kvinnor (22 procent).
På frågan om hur ofta man på transplantationscentrum diskuterar oro med patienterna säger Marie Felldin att det finns utrymme för förbättringar.
– Det finns en förbättringspotential i hur vi tar hand om det psykologiska måendet hos våra patienter. Vi har till exempel aldrig haft en psykolog på vår enhet. Generellt finns det liten plats för livsfrågorna i Sverige, säger hon.
Text: Carina Järvenhag
FAKTA
Forskning inom olika nätverk i USA och Europa pågår sedan många år, bl a med stöd från Njurfonden, för att hitta nyckeln till ett liv utan immundämpande preparat för transplanterade. Försök görs med läkemedel som riktar in sig mot olika delar av immunsystemet.
INFO
Enkätundersökningen ”Organtransplantation och dess påverkan på immunförsvaret” gjordes av Novus på uppdrag av Njurförbundet, Viking och Astra Zeneca. Syftet var att ta reda på hur det är att leva med ett transplanterat organ eller att vänta på att bli transplanterad. 90 procent av de svarande har transplanterat en njure. 56 procent är män, 44 procent kvinnor.