Samtal om vård i livets slutskede

Någon gång hamnar vi alla där i livets slut. För vissa går det snabbt medan andra har en mer långdragen process. Njursjukdom är en sjukdom som ofta pågår länge så du som patient har i de flesta fall kontakt med njursjukvården under en lång tid.

– Njursjukdom ger oftast en långvarig relation med vårdpersonal och vårdenhet. Patienterna vi träffar går vanligtvis hos oss i flera år, säger Carina Holmesson, sjuksköterska i njurmedicin vid Lunds universitetssjukhus, som arbetat i många år med patienter i livets slutskede.

När en människa som vårdas för sjukdom blir mycket sämre, eller om ytterligare sjukdom tillkommer, har läkare och annan legitimerad vårdpersonal ett samtal med patient och närstående om vården. Det kallas brytpunkssamtal, och ska leda fram till ett beslut om hur vården därefter ska se ut. Till exempel kan en person som går i dialys komma till en punkt där den livsuppehållande dialysbehandlingen inte längre är ett självklart val.

– Somliga väljer att avsluta dialysbehandlingen för att det är för krävande och att de upplever att han eller hon inte har någon livskvalitet, säger Carina Holmesson.

I de fallen startar palliativ vård (vård i livets slutskede) i hemmet och kontakter tas med vårdcentralen och hemsjukvården. Ett nytt nätverk tas fram kring den sjuke, förutom det befintliga.

Enligt Vårdhandboken* innebär palliativ vård att man bekräftar livet och ser döden som en naturlig process som varken ska påskyndas eller fördröjas. Den sjuke ska hjälpas till att leva så aktivt som möjligt fram till döden och närstående ska stödjas under sjukdomstiden och i sorgearbetet. Även psykologiska, sociala och existentiella perspektiv är viktiga i vård i livets slut där insatser från andra än vårdpersonal ofta behövs.

– Viktigt att känna till är att om personen är känd av njurmedicinen och inte vill planera för fortsatt dialys så släpper vi inte kontakten för att man slutar med dialys. Vi fortsätter då med medicinsk behandling tillsammans med primärvård och hemsjukvård, om så önskas, säger Carina Holmesson.

Det är i huvudsak patientens vilja som styr vården.

Det kan gälla att lindra symtom som tillstöter, eller att en dietist ger stöd i fråga om kost och matlust. En fysioterapeut kan hjälpa till vid rörelse­svårighet eller smärtor av att vara sängliggande. Kurator eller själa­sörjare kan tillsammans med personal erbjuda stöd för att handskas med känslor som oro och sorg.

Innan det kommer till detta förlopp så har patienten ofta haft flera samtal med läkaren och den omvårdnadsansvariga sjuksköterskan (OAS) och de har lärt känna varandra. Kanske vågar patienten inte prata om allt vid första mötet utan det kan komma fram saker, tankar och idéer om hur man vill bli vårdad under resans gång.

– De här samtalen är mycket viktiga för att vården i livets slutskede ska bli så bra som möjlig, säger Carina Holmesson.

Hon säger att det finns förutsättningar för att behandla njurpatienter på ett bra sätt ända tills livet tar slut. I den palliativa fasen är de närstående också med vars behov är viktiga att beakta. Ibland kan brytpunktsamtalet leda till att man kommer överens om en lösning om till exempel mindre dialys så vården blir mindre krävande. Det finns alltid en läkare involverad i samtalen och som tar sitt ansvar för patienten.

– Att arbeta personcentrerat är det som fungerar bäst i livets slutskede eftersom det i huvudsak är patientens vilja som styr vården, säger Carina Holmesson.

*Vårdhandboken.se är framtagen av Sveriges regioner och kommuner som kunskapsstöd för vårdgivare.

Text: Annelie Olsson Larsson