MISSA INTE!!!

Föreläsning och diskussion: ”Livskvalitet vid nedsatt njurfunktion. Patientperspektivet via hälsoenkät i njursjukvården” – 7 mars 2024

Det är inte enbart alla provsvar och blodtryck mm som ska ligga på bra nivåer för att man ska må bra utan det är även hur patienten mår när hen inte är i behandling. För att göra det så behövs en standardiserad patientenkät om hur patienten skattar sin livskvalitet.

Då kan man få mer förståelse för vilken behandling som fungerar mest optimalt för en patientgrupp men även på individnivå, och bättre förstå hur livskvaliteten kan förändras genom de olika njursviktsstadierna. I vårdmötet kan vården/patienten då föra en bättre dialog om hur patienten mår och vilka ytterligare insatser som kan behöva göras.

Kom och lyssna på ett intressant föredrag kring bland annat patientenkäten Rand-36 som finns i Svenskt Njurregister (SNR´s) årliga rapport och delta i en efterföljande givande diskussion om innehållet.

Föredragshållare: Britt-Louise Allenius Vårdenhetschef och Agneta Aspegren Pagels Universitetssjuksköterska, båda från Karolinska Universitetssjukhuset.

SE UNDER FLIKEN AKTIVITETER och ANMÄL DIG!

 

SE HIT!

Årsmöte och val till styrelse!

Vill du vara med som styrelsemedlem för att
ytterligare förbättra villkoren för njursjuka i regionen?

Vi i Njurförbundet Stockholm Gotland vill möta framtiden och göra än mer för våra
medlemmar! Just därför behöver vi i den befintliga styrelsen Din hjälp!
Vill Du engagera dig i vår styrelse för Njurförbundet Stockholm Gotland?

Är Du en dialyserade njurpatient, transplanterad eller nyss fått diagnosen njursvikt och som
upplever att njursjukvården kan bli bättre? Har Du tankar och idéer om vad som kan bli bättre?
Vad som inte fungerar eller behöver justeras? Vill Du vara en möjliggörare med Din erfarenhet
och Din insikt? Vi behöver Dig! Gärna också en representant från Region Gotland.

Styrelsearbetet inom Njurförbundet Stockholm Gotland är i första hand ett stöd till våra
medlemmar men omfattar förstås alla njursjuka i regionen. För vår dagliga administration har vi
också till vår hjälp ett deltidsbemannat kansli.

Vårt arbete är dels inriktat på regelbundna träffar med klinikledningarna för njursjukvården där
aktuella frågor som berör den direkta vården tas upp och behandlas. Dels genom väl
upparbetade kontakter med flera myndigheter och andra organisationer där beslut om vården
behandlas. I alla dessa frågor och fler har du en möjlighet att bidra till att njursjukvården
utvecklas i en än mer patientorienterad riktning för framtiden.

Vi genomför också olika sociala aktiviteter för att dels skapa välbehövliga avbrott i vardagen,
dels för att lära känna andra med njursvikt, och att diskutera den dagliga situationen som
njursjuk.

Utöver detta gör vi mycket mer. Framför allt har vi dessutom roligt, för vi vet;

Vår insats har gjort och gör skillnad!

Styrelsen träffas normalt 8-10 gånger/år för ett kortare digitalt eller fysiskt styrelsemöte och drar
då upp riktlinjerna till vår verksamhet, såväl i kort som långt perspektiv.

Självklart vill just Du vara med i vårt framtida styrelsearbete!

Vill du veta mer?

HÖR AV DIG! till ordförande Björn Nilsson
Mail: bjorn.nilsson@njurforbundet.se eller mobil: 070-771 53 02

eller vår kanslist Christina Engström
Mail: christina.engstrom@njurforbundet.se eller telefon: 08 653 39 10 eller 070-794 51 04
eller skicka ett mail till vår e-postbrevlåda: stockholmgotland@njurforbundet.se

Lite mer information från styrelsen

Har du en mailadress?

Har du har en mailadress eller har du nyligen bytt till en ny, meddela kansliet så uppdaterar Christina medlemsregistret med dessa uppgifter.
På sätt kan du enklare och snabbare får information från Njurförbundet.

Dessutom besparar du föreningen från portokostnaden vid utskick av t.ex. Infobladet.

Stort Tack!

 

Har du något bra förslag?  Vad önskar du för aktiviteter?

Under fliken förslagslåda kan du enkelt skicka in dina synpunkter vad du tycker vi ska ha för aktiviteter inom föreningen.

Men även vad du saknar för information på våra webbsidor, eller andra förslag och synpunkter.

Vill du engagera dig med någon aktivitet, hör av dig till oss, skicka in ditt förslag under fliken förslagslåda.

 

Tack för att du bidrar till att vår förening blir bättre!

 

Tack!

Njurforskningen stärks inom Stockholmsregionen

Det är glädjande att under 2022 har fyra doktorsavhandlingar inom området njurmedicin presenterats inom regionen. Denna nivå av forskningsarbetet skapar ny kunskap för fortsatt forskning och/eller kunskap som direkt kan användas i praktisk verksamhet inom njurmedicin. Samtliga disputerade vid Karolinska Institutet i Stockholm.

Karin Windals forskning handlade om att kartlägga beslutsfattande och timing kring dialysstart hos kroniskt njursjuka äldre. Disputerade 2022-06-03.
Länk till avhandlingen: https://openarchive.ki.se/xmlui/bitstream/handle/10616/48009/Thesis_Karin_Windahl.pdf?sequence=1&isAllowed=y

Ulrika Hahn Lundströms forskning handlade om att studera hur njurens försämringstakt inverkar på prognos, planering för njurersättande behandling och överlevnad. Disputerade 2022-06-10.
Länk till avhandlingen: https://openarchive.ki.se/xmlui/bitstream/handle/10616/48012/Thesis_Ulrika_Hahn_Lundstr%c3%b6m.pdf?sequence=8&isAllowed=y

Helén Erlandssons forskning handlade om att undersöka effekterna av biologiskt åldrande hos patienter med kronisk njursjukdom, undersöka effekten av njurtransplantation på biologiskt åldrande och långsiktigt utfall hos patienter med njursvikt. Disputerade 2022-06-17.
Länk till avhandlingen: https://openarchive.ki.se/xmlui/bitstream/handle/10616/48071/Thesis_Helen_Erlandsson.pdf?sequence=1&isAllowed=y

Ásta Dögg Jónasdóttirs forskning handlade om att identifiera och undersöka biologiska molekyler (biomarkörer) som kan vara användbara för att övervaka sjukdomsaktivitet i AAV (en sällsynt autoimmun sjukdom. Disputerade 2022-11-25.
Länk till avhandlingen: https://openarchive.ki.se/xmlui/bitstream/handle/10616/48180/Thesis_%c3%81sta_D%c3%b6gg_J%c3%b3nasd%c3%b3ttir.pdf?sequence=1&isAllowed=y

//Not: Förklaring ”Disputation”(disputationsakt), den akademiska akt där en doktorand inför publik försvarar sin doktorsavhandling. Om doktoranden godkänts på sina kurser inom utbildningen, på ett vetenskapligt nöjaktigt sätt författat och adekvat försvarat sin avhandling, avlägger denne därmed doktorsexamen. Akademiska disputationer förekommer vid alla universitet och leder sin historia tillbaka till antiken. Det är det främsta uttrycket för vetenskapssamhällets egen kvalitetskontroll av nya forskningsresultat.

/Sven Jonsson

Informationsbroschyr om Njurförbundet Stockholm Gotland

Vi har nu med hjälp av företaget JS Sverige tagit fram en
broschyr som beskriver värdet av att vara med i Njurförbundet
Stockholm Gotland och Njurförbundet.

Broschyren kommer att distribueras till de olika njurklinikerna
och dialysenheterna i Region Stockholm och Region Gotland.
Avsikten är att fler ska upptäcka vår patientorganisation och
därmed vilja vara medlemmar samt att stödja vår verksamhet.

Klicka på bilden nedan, så får du läsa den!

Vaccinationerna pågår i Region Stockholm för dialyserande och transplanterade

I Region Stockholm har Karolinska sjukhuset och Danderyds sjukhus ansvaret för att kalla och vaccinera huvuddelen av de som genomgått transplantation och dialyspatienter hos sjukhusen eller dialysenheter som upphandlats av sjukhusen.

Njurklinikerna på de båda sjukhusen kommer också att svara för att kalla andra njurpatienter t ex sådana som väntar på transplantation samt det fåtal patienter som behandlas med starkt immundämpande mediciner.

Invänta kallelsen som kommer att skickas med sms eller på annat sätt (brev eller telefon när man inte har möjlighet att använda sms). Av kallelsen kommer att framgå hur och var man skall boka tid, och vad som eventuellt kan gälla för samboende i samma hushåll.

Om Njurförbundet Stockholm Gotland

Njurförbundet Stockholm Gotland (NjSG) är ett ideellt förbund, som drivs av och för människor som har problem med sina njurar. Förbundet välkomnar alla som genom sitt medlemskap önskar ta del av och stödja förbundets verksamhet. Vi välkomnar dig som är njursviktig utan att behöva behandling genom dialys eller transplantation, som är dialyserande eller transplanterad, samt dig som är anhörig eller arbetar inom vården.

Förbundets verksamhetsområde är Stockholms län och Gotlands län. Tillsammans med övriga regionföreningar bildar vi Njurförbundet. Som medlem i NjSG är man därför också medlem i Riksförbundet.

Oförändrad medlemsavgift för 2021 och 2022
From 2019 är medlemsavgiften 300 kr /12 månaders period.
Barn och ungdom under 18 år boende på samma adress som vuxen medlem betalar 50 kr/år.

Bli medlem

Du kan också bli medlem genom att sätta in rätt belopp till  bankgiro 5068-2350.
På inbetalningskortet, uppge: namn, adress, födelseår och om du är njursjuk, transplanterad, donator eller stödjande medlem.

Viktigt med medlemskap!
Endast medlemmar erhåller rabatt vid aktiviteter och tidningen NJURFUNK direkt hem i brevlådan. Tänk också på att ju fler medlemmar vi är desto mer lyssnar politikerna och sjukvården på våra krav.

Välkommen som medlem för att:

  • Få information och utbildning om njurar och njurvård.
  • Få rehabilitering och rekreation.
  • Uppleva gemenskap med andra i samma situation.
  • Vara med och påverka.

Njurförbundet Stockholm Gotlands ändamål

  • Främja och tillvarata målgruppens intressen beträffande behandling, vård, rehabilitering och sociala rättigheter.
  • Bevaka och företräda målgruppens intressen gentemot myndigheter, landsting och kommuner.
  • Sprida upplysning och förståelse för särskilda problem som finns för människor med en njursjukdom och i övrigt verka för deras sak.

Gentemot politiker, administratörer och sjukvårdspersonal driver vi vård- och andra intressefrågor för medlemmarnas räkning. Målet är bästa möjliga förebyggande behandling, vård och omhändertagande i alla faser av en njursjukdom.