Vem är du Sven?

Jag är faktiskt en inflyttad stockholmare, som ursprungligen kommer från Hällnäs, utanför Umeå i Västerbotten. Jag har bott i Stockholm sedan 1990, så det är några år. Har arbetat med medicinsk teknik och verksamhetsutveckling på Huddinge sjukhus i över 27 år speciellt med patienter som vårdas och behandlas i hemmet. Även varit konsultchef på ett konsultbolag.
Har även varit doktorand vid Karolinska Institutet och genomfört forskningsstudier inom telemedicin.

Jag har ett stort intresse av att äta god mat och matlagning. Har varit med i en gourmetkubb i över 20 år. Dessutom har jag rest mycket både privat och i min profession. Jag har bland annat vandrat i Himalaya och sett Mount Everest.

Hur blev du engagerad i Njurförbundet?

Jag var nere i Almedalen 2018 och träffade några från Njurförbundet i deras tält. Jag blev stimulerad av deras framåtanda och vilja att vara ett stöd för deras medlemmar. Redan nästkommande år, 2019 så valde jag att gå med i den regionala föreningens styrelse i Stockholm. Jag ville med min kunskap och erfarenhet, att arbetat lång tid (över 30 år) med vårdutveckling och arbetat och forskat på patienter i hemmen. Jag var forskning- och utvecklingsingenjör och arbetade patientnära, med målsättning att ta fram effektivare behandling och uppföljning för patienter som vårdas i hemmet, så patienter och anhöriga kan uppleva en bättre och tryggare tillvaro genom vad vi kallade ehälsolösningar. Mitt beslut att gå med i NjSG:s styrelse var att  jag ville kunna dra nytta av min kunskap och bidra till att denna patientgrupp, så de ska få bästa tänkbara vård och känna sig trygg i sin sjukdom.

Vad har du för erfarenhet av njursjukdom?

Vården upptäckte i samband med min fru Siris cancerbehandling att hon hade polycystiska njurar, som sedan långsamt försämrades. Under 2012 konstaterade kronisk njursjukdom stadium 4. Från 2017 hade hon PD-dialys i hemmet, med en dialysmaskin under natten. Men min fru dog 2021, på grund av att hennes kropp inte orkade. Förutom njursvikt hade hon även haft flertal cancers under 18 års tid. Så gällande njursjukdom har jag har varit med om utredning, diagnos, multisjuklighet, behandling och även palliativ och terminal vård.

Det skrivs lite om detta i en artikel i Njurfunk nr 2 2022

Vad har du för mål som nyvald ordförande?

Vår patientförening finns till för alla som har en njursjukdom, samt för deras anhöriga, närstående och efterlevande. Min målsättning är vi både ska bli mer precisa på att stödja våra medlemmars behov av kunskap; i vårdrelaterade frågor, egenvård, rehabilitering, prevention, m.m.

Ytterligare en viktig målsättning är att öka kunskapen till tidig upptäckt av kronisk njursjukdom(CKD) både i Stockholmsregionen och på Gotland, man räknar att cirka 10% av befolkningen har CKD. Ökar vi kunskapen om detta kan vi bidra till många förlängda levnadsår och ökad kvalitet för våra njursjuka i regionen.

Kanske den viktigast målsättning, eller det primära behovet, det är att öka den sociala samvaron. Att anordna trevliga  träffar, utflykter, föredrag m.m. så att vi kan bidra till att alla som är berörda av njursjukdom kan leva ett bra, långt och rikt liv med god livskvalitet.

För alla dessa delar ska ske så vill jag fortsätta med det suveräna intressepolitiska arbete som vi under flera år genomfört. Vårt uppdrag är att uppvakta och informera beslutsfattare om våra medlemmars reella behov till en jämlik vård. Vi måste t.ex. få politiker och vården att förstå att även njursjuka bör få en rättvis möjlighet att välja var man vill tillbringa semestern, så en utbyggd fullt fungerande gästdialys borde innefattas i vårdgarantin kan vara ett delmål.

Tillsammans med styrelseledamot Nils Kärnekull på torgmöte 2025

 

Erfarenheter från sommaren 2025

Det har varit en inspirerande sommar som nytillträdd ordförande. Dels har vi haft ett engagemang tillsammans med förbundet på Järvaveckan där jag och den tidigsare ordförande Björn Nilsson mötte Stockholmare och en del andra för samtal om njursjukdom och Njurförbundets roll för den njursjuke. Jag var senare också nere i Almedalen och mötte både engagerade politiker, vårdfolk och en hel del medborgare som kom och besökte våran monter som vi var inhysta i. Samtalen handlade gärna vad tidig upptäckt av kronisk njursjukdom hade för fördelar både för individen och även för samhället.

Bilden till vänster är Sven och NjSG:s tidigare ordförande Björn Nilsson vid Järvaveckan 2025
Bilden till höger är Sven och styrelseledamot Lotta Kågström vid Almedalen 2025
Lotta är omskriven i en artikel i Njurfunk 1 2024

 

Hur ska föreningen locka nya medlemmar?

Vi ska förbättra vår direkta information till de existerande njursjuka som finns i regionen. Så ett ökat samarbete med våra njurkliniker är en prioritet. Detta så vi kan samverka för att mer konkret kunna informera till de njursjuka om nyttan av att vara medlem. Dessutom blir styrkan i vår röst till vårdens beslutsfattare allt starkare, desto större patientorganisation vi blir.

Vår målsättning är att genomföra rätt typ av aktiviteter för våra medlemmar, men det kan variera över tid. Därför är det viktigt att våra medlemmar skickar in till oss eller ringer oss och ger oss tips. Till exempel om vad för seminarier de önskar? Vad för aktiviteter de önskar? Ju mer precisa vi kan vara desto nöjdare kommer våra medlemmar vara. Vi ser också positivt på de som själva vill bidra med någon aktivitet för att sprida kunskap och glädje. Tillsammans kan vi göra mycket för många!

Sist men inte minst, kolla in vår informationsvideo som ligger på vår webbsida. Den kan stimulera till att man tar steget och kommer in i vår goa gemenskap i vår förening.

https://njurforbundet.se/foreningar/stockholm-gotland/informationsvideo-njsg/

 

Välkommen till våra aktiviteter och föredrag!

Välkommen att bli medlem! om du än inte är det!

Först ut av våra medlemmar, så vill vi presentera: Burcu Kuru!

Hennes livs resa har sin början i Izmir i västra Turkiet, vid Egeiska havet. Burcu Kurus mamma hade gjort upp med en pianolärarinna som en gång i veckan kom till familjens lägenhet i den bullriga hamnstaden och gav pianolektioner.

När hon var 15 uppmuntrade mamman henne att gå på audition för operasångare vid konservatoriet i Ankara, det resulterade i att hon senare fortsatte sin musikaliska utbildning med fem år på Musikhögskolan i Palermo på Sicilien.

Vid ett besök hemma hos sin familj så var hon på en läkarundersökning och där så upptäckte man att Burcu hade cystnjurar. Men detta hindrade inte Burcu utan efter sin utbildning så tog solistkarriären fart. Hon har sjungit på stora operahus och teatrar världen över, haft framträdande roller i kända operor som Medea, Tosca, Turandot och Aida och tagit hem priser i flera olika internationella tävlingar.

Hennes passion för musik och opera har hon uttryckt på detta vis:

”Jag är förmodligen den enda operasångerskan i världen med cystnjurar, men om du verkligen vill göra någonting finns inga hinder. Inget kan stoppa dig”.

 

Nu har vi fått reda på att Burcu har en kommande konsert som går av stapeln lördag den 15 mars, kl.19.30 i Episkopalakyrkan, så är du nyfiken på hennes fantastiska sopranstämma så finns det en möjlighet att få lyssna till henne.

 

 

Underlag i detta personporträtt är i stora delar ett utdrag från den intervju som Sara Norman genomförde till en stor artikel i Njurfunk 3 2019. Foto av Peter Knutson. Personporträttet ovan editerat av Sven Jonsson.
Länk till den artikeln finns här!